Lorsqu'un enfant vit avec une maladie respiratoire chronique, les consultations, les examens et les traitements s'enchaînent, et leur coût pèse sur le budget de la famille. L'affection de longue durée (ALD) est un dispositif de l'Assurance maladie qui permet, sous conditions, une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie.
Qui fait la demande, comment se déroule-t-elle et que reste-t-il à payer ? Voici les étapes décrites par l'Assurance maladie et par Service-Public.gouv.fr. Seuls le médecin de votre enfant et le médecin conseil de l'Assurance maladie peuvent dire si sa situation relève d'une ALD.
L'essentiel en bref
- L'ALD ouvre droit à une prise en charge à 100 % du tarif de la Sécurité sociale pour les soins liés à la maladie, sans avance de frais.
- La demande passe par le médecin, souvent le médecin traitant, qui établit un protocole de soins validé par le médecin conseil de l'Assurance maladie.
- Certains frais restent à la charge de la famille, comme les dépassements d'honoraires, la franchise médicale et le forfait hospitalier.
- Le protocole a une durée limitée : pensez à la date de fin pour demander son renouvellement à temps.
L'ALD : de quoi s'agit-il ?
Une affection de longue durée est une maladie qui nécessite des soins prolongés. Selon Service-Public.gouv.fr, il existe des ALD exonérantes, qui donnent droit à la prise en charge à 100 %, et des ALD non exonérantes, remboursées aux tarifs habituels.
Parmi les ALD exonérantes, l'ALD 30 correspond à une liste de maladies, l'ALD 31 concerne des maladies hors liste durables, qui demandent un traitement et répondent à des critères médicaux précis, et l'ALD 32 vise plusieurs maladies associées. Dire si la maladie respiratoire d'un enfant relève de l'une de ces catégories appartient à son médecin et au médecin conseil.
Les étapes de la demande
D'après la page de l'Assurance maladie sur la demande de prise en charge en ALD, c'est le médecin consulté pour la maladie, par exemple le médecin traitant, qui rédige le protocole de soins. Voici le déroulé :
- le médecin remplit le protocole de soins, en ligne ou sur papier, et le signe avec le parent ;
- le médecin conseil de l'Assurance maladie examine le protocole et donne son accord pour une prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins ;
- l'ALD est enregistrée dans les 48 heures après la réception du protocole, puis un courrier de notification est envoyé ;
- les soins prescrits entre la demande et l'accord peuvent être exonérés après coup, sur demande.
Ce qui est remboursé à 100 %
La prise en charge à 100 %, calculée sur la base du tarif de la Sécurité sociale, couvre les traitements, les examens biologiques, les consultations de professionnels médicaux et paramédicaux, et les transports liés à la maladie. Les soins liés à l'ALD sont sans avance de frais.
Le médecin utilise une ordonnance en deux zones : en haut, les soins liés à l'ALD, pris en charge à 100 %, et en bas, les autres soins, remboursés aux taux habituels. Le protocole ne se présente qu'aux médecins qui soignent l'enfant ou aux médecins conseils de l'Assurance maladie.
Ce qui reste à la charge de la famille
Service-Public.gouv.fr rappelle que l'ALD ne supprime pas tous les frais. Restent à payer :
- les dépassements d'honoraires ;
- la participation forfaitaire et la franchise médicale ;
- le forfait hospitalier ;
- les médicaments à faible service médical rendu, selon leur taux de remboursement.
Durée et renouvellement : surveiller la date de fin
Le protocole est établi pour une durée limitée. Pour une ALD hors liste, l'Assurance maladie indique une durée de 3 ans, sauf cas particulier, sans dépasser 10 ans. Pour une ALD sur liste, la durée dépend de la maladie. Service-Public.gouv.fr précise que l'exonération est renouvelable tant que l'état de santé le justifie.
La date de fin figure en bas à droite du protocole de soins. Avant ce terme, le médecin peut demander un renouvellement. Votre mutuelle peut prendre en charge une partie des frais restants, comme le forfait hospitalier et certains dépassements : renseignez-vous auprès d'elle. Pour les aides spécifiques au handicap ou à la maladie chronique d'un enfant, un autre article de jOOy détaille l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé.
Questions fréquentes
Qui fait la demande d'ALD pour un enfant ?
Selon l'Assurance maladie, c'est le médecin consulté pour la maladie, par exemple le médecin traitant, qui rédige le protocole de soins. Le parent le signe avec lui, puis le médecin conseil de l'Assurance maladie donne son accord pour la prise en charge à 100 %.
Que couvre la prise en charge en ALD à 100 % ?
Elle couvre, sur la base du tarif de la Sécurité sociale, les traitements, les examens biologiques, les consultations de professionnels médicaux et paramédicaux et les transports liés à la maladie, sans avance de frais. Les dépassements d'honoraires, la franchise médicale et le forfait hospitalier restent à la charge de la famille.
Combien de temps dure une ALD ?
Pour une ALD hors liste, l'Assurance maladie indique 3 ans en principe, sans dépasser 10 ans. Pour une ALD sur liste, la durée est fixée par maladie. La date de fin figure en bas à droite du protocole de soins, et le médecin peut demander un renouvellement avant ce terme.
Cet article a une visée d'information générale et ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Pour toute question sur votre situation ou celle de votre enfant, parlez-en à votre médecin.
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Sources
- Demande de prise en charge en affection de longue durée (ALD), Assurance maladie (ameli.fr)
- Prise en charge d'une affection de longue durée (ALD) par l'Assurance maladie (page vérifiée le 15 octobre 2026), Service-Public.gouv.fr